नेपालगन्ज—भेरी अस्पतालले फ्याक्टर रिप्लेसमेन्ट सेवा सुरु गरेसँगै हेमोफिलियाका दुई जना बिरामीले नेपालगन्जमै उपचार सेवा पाएका छन । हेमोफिलिया रगत सम्बन्धी आनुवंशिक रोग हो ।
भेरी अस्पतालले रगत रोग विशेषज्ञ प्रा. डा. विशेष पौडेल, विश्व हेमोफिलियाका महासंघ, नेपाल हेमोफिलियाका सोसाइटीसँग सहकार्य गरेर फ्याक्टर रिप्लेसमेन्टसहित हेमोफिलियाकाका बिरामीहरुको उपचार सेवा सुरु गरेको हो ।
नेपालगन्जका हेमोफिलियाका फ्याक्टर IX का ११ वर्षीय बालक र खजुराका हेमोफिलियाका फ्याक्टर VIII का २२ वर्षीय युवाले भेरी अस्पतालमै सहजै उपचार सेवा पाएका छन् । दुवै बिरामीहरुलाई भेरी अस्पताल नेपालगन्जमै फ्याक्टर चढाएर उपचार गरिएको हो ।
भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन एवं मेडिसिन विभागका प्रमुख डा. राजन पाण्डे र बाल रोग विभागका प्रमुख बाल रोग विशेषज्ञ डा. प्रतिमा खड्कासहित चिकित्सक र नर्सको टिमले दुवै जना बिरामीको उपचार गरेका हुन् ।
भेरी अस्पतालमामै उपचार सेवा सुरु भएपछि हेमोफिलियाका बिरामीले नेपालगन्जमै सहज रुपमा उपचार सेवा पाएका छन् । विगत २० वर्षदेखि काठमाडौंमा छोराको उपचार गराउँदैं आएका खजुराका राम प्रसाद रेग्मीले भने, ‘भेरी अस्पतालमै भर्ना भएर फ्याक्टर VIII चढाएर तीन दिनमै डिचार्ज भयौं । उपचारका लागि काठमाडौं जान परेको भए एक हप्ता लाग्थ्यो । ७०/८० हजार खर्च हुन्थ्यो । नेपालगन्जमै २५-३० हजारमै उपचार हुँदा धेरै सहज भयो ।’
फ्याक्टर IX ११ वर्षीय बालक पेटमा रगत जमेका कारण अत्याधिक दुखाइ भएपछि भेरी अस्पतालमा भर्ना भएका थिए । अस्पतालको आईसीयुमा ८ दिन भर्ना भएर फ्याक्टर IX, फ्रेस ब्लड र फ्रेस प्लाज्मा चढाएर ९ दिनमा छोरा डिस्चार्ज भएको बिरामीकी आमा बेदना गुरुङले बताइन् । ‘काठमाडौं लैजाने तयारी गरिरहेकी थिएँ, एक जना आफन्त स्वास्थ्यकर्मीले भेरीमै उपचार हुन्छ भनेपछि भेरी अस्पतालमा भर्ना गरेर छोराको सहजै उपचार हुँदा धेरै नै सहज भयो,’ गुरुङले भनिन्, ‘डा. राजन पाण्डे, डा. प्रतिमासहित भेरी अस्पतालमा डाक्टर र नर्सहरुले धेरै नै सहयोग गर्नुभयो ।’
के हो हेमोफिलिया ?
हेमोफिलिया रगतसम्बन्धी एक रोग हो र यो आनुवंशिक हुन्छ । रगत जम्न चाहिने प्रोटिनको कमीबाट हुने रोग हो । यो रोग लागेपछि शरीरमा चोट लाग्दा या छाला काट्दा आउने रगत बन्द हुन समय लाग्छ । अर्थात् रगत नजम्ने समस्या हुन्छ । जसका कारण शरीरबाट रगत धैरै बगिसक्छ ।
रगत जम्न चाहिने फ्याक्टर नपाएमा रक्तश्राव भएर बिरामी मृत्युको हुने जोखिम अत्याधिक हुन्छ । यो रोगको पूर्ण उपचार सम्भव नभएपनि रगत बग्नबाट रोक्नका लागि बिरामीको लक्षणका आधारमा फ्याक्टर, फ्रेस ब्लड र फ्रेस प्लाज्मा चढाउनु पर्छ । कुनै ठूलो चोट या दुर्घटनाका कारण हेमोफिलियाका बिरामीको रगत बढी बग्ने सम्भावना भएकाले होसियार रहनुपर्छ ।
हेमोफिलिया ३ खालका हुन्छन्—हेमोफिलिया ए, बी र सी यीमध्ये हेमोफिलिया ए का बिरामी धेरै हुन्छन् । हेमोफिलियाका हरेक १० बिरामीमध्ये ८ जना ए प्रकारका हेमोफिलिया हुन्छ । ५ हजार जन्ममा एक बच्चा हेमोफिलिया ए बाट प्रभावित हुन्छन् भने २५ हजार जन्ममा एकजना हेमोफिलिया बी बाट प्रभावित हुन्छन् । हेमोफिलिया ए रगत जमाउने फ्याक्टर VIII को कमीले लाग्छ भने हेमोफिलिया बी फ्याक्टर IX को कमीका कारण लाग्छ । हेमोफिलियाका उपचारमा प्रयोग हुने मुख्य औषधि फ्याक्टर निक्कै मंहगो हुन्छ । एक भाइल अर्थात एक हजार युनिटको करिब ४ लाख ५० हजार रुपैयाँ पर्छ ।
चोट पटक वा अन्य कुनै कारण रक्तश्राव भएको अवस्थामा जति सक्यो छिटो मुख्य औषधि फ्याक्टर लगाउनु पर्छ । समय मै फ्याक्टर रक्तश्राव रोक्न नसकेमा बिरामीको मृत्यु हुने जोखिम अत्याधिक हुन्छ । अमेरिकालगायतका विकसित देशमा मात्र उत्पादन हुने मुख्य औषधि फ्याक्टर विश्व हेमोफिलिया सोसाइटीमार्फत च्यारिटीमा नेपालमा आउने गरेको उपचारमा संलग्न डा. पाण्डेले बताए ।
मानिसको शरीरमा हुने रगत कयौं प्रकारका कोषिकाहरु मिलेर बनेको हुन्छ । शरीरमा चोट लाग्दा या काट्दा रगत आउँछ । रगत तरल हुने भएकाले बग्छ । शरीरको कुनै अंगमा चोट लाग्दा शरीरमा भएको केही रगत बाहिर निस्किएर बग्छ । केही समयपछि बग्न रोकिन्छ । हाम्रो शरीरमै शरीर बाहिर आउने बित्तिकै रगत जम्ने र सुरक्षा कवचको काम गर्ने खालको प्रणाली बनेको हुन्छ । त्यही प्रणालीका कारण शरीरको बाँकी रगत सुरक्षित भई रक्तश्राव हुनबाट बच्छ ।
तर, केही मानिसहरुमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वको कमी हुने समस्या हुन्छ । रगत जमाउने आवश्यक पर्ने तत्वको कमी भएका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने स्वास्थ्य समस्यालाई हेमोफिलिया भनिन्छ । यो एक वंशाणुगत समस्याका रूपमा देखिने रोग हो । मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण हेमोफिलिया हुन्छ । यस्तो स्वास्थ्य समस्या दुई तिहाइ वंशाणुगतबाट र एकतिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनहरूले देखिएको भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा. राजन पाण्डेले जानकारी दिए ।
सामान्य मानिसमा शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिदैन् । रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ । तर, हिमोफिलिया भएका मानिसमा भने ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ कम मात्रामा हुन्छ । यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहन्छ । ‘फ्याक्टर VIII’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ए र ‘फ्याक्टर IX’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया बी हुन्छ ।
रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा संकुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तस्राव रोक्छ । तर, हिमोफिलिया भएका व्यक्तिमा फ्याक्टर VIII वा फ्याक्टर IX को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिटै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन् र रक्तस्राव धेरै समयसम्म भइरहन्छ ।
हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडा प्रसव पीडाभन्दा पनि बढी हुन्छ । हिमोफिलियाको बिरामीले जीवनभर रक्तस्रावको घटनासँगै अत्यन्त कठिन पीडा सहनु पर्छ ।
बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडामहरु देखिने, दात साटिदा रक्तस्राव भइरहने, बेला—बेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने र अत्यधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखापर्ने आदि हिमोफिलियाका लक्षण हुन् ।
विश्व हिमोफिलिया महासंघको तथ्यांकअनुसार प्रति ५ हजार पुरुष जन्ममा १ जना हिमोफिलिया समस्या लिएर जन्मन्छन् । नेपालमा पनि जनगणनालाई आधार मान्ने हो भने ३ हजार जति हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमान छ । हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालमार्फत अहिलेसम्म करिब ९ सय जना हिमोफिलियाका बिरामीको पहिचान भएको छ । तर, अझै पनि २ हजार १ सय जति हेमोफिलिया भएका बिरामी उपचारको पहुँचभन्दा बाहिरै छन् । त्यसमध्ये आवश्यक औषधी उपचारको अभावमा पहिचान भएका व्यक्तिहरुमध्येबाट पनि वर्षेनी ५ देखि ७ जनासम्मको मृत्यु हुनेको गरेको अनुमान छ ।
हेमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा फ्याक्टरको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था हो । रगतमा भएको फ्याक्टरको मात्रा १ प्रतिशतभन्दा कम भएमा सिभियर, १ प्रतिशतदेखि ५ प्रतिशतभन्दा कम भएमा माइल्ड र ५ देखि ३० प्रतिशतसम्म सामान्य हिमोफिलिया भनिन्छ । डेढ दशकदेखि हेमोफिलियाका बिरामीको उपचार गर्दै आएका डा. पाण्डेका अनुसार घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफसे आफ आन्तरिक रक्तस्राव भइरहने र अत्याधिक पीडा हुने, पटक—पटकको रक्तस्रावका कारण जोर्नीवा मांशपेसीहरू सुन्निने र रक्तस्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्ता सिर्जना हुन्छ ।
एकपटक हेमोफिलियाका बिरामीलाई उपचार गर्दा बिरामीलाई लाखौं रुपैयाँ लाग्ने भएकाले सर्वसाधारण उपचारको पहुँच बाहिर छ । यो रोगको उपचार महँगो रहेको छ । ‘हाम्रोजस्तो मुलुकका नागरिकको यसको उपचारमा सहज पहुँच छैन । खर्च धान्नै गाह्रो छ । सरकारले ठोस नीति बनाएर वा कुनै तरिकाले उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने सुझाव डा पाण्डेको छ । परीक्षण तथा उपचारमा लाग्ने ठूलो खर्च, राज्यपक्षबाट आवश्यकताअनुसारको बजेट बिनियोजन नहुँदा हेमोफिलिया प्रभावित व्यक्तिको अवस्था दयनीय छ ।
दीर्घकालीन उपचारमा समस्या
हेमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो भन्दै यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव नभएकाले रगत बग्न नदिनु नै यसको उपचार हो । चोटपटक लाग्नबाट बच्ने र लागि हालेको अवस्थामा रक्तस्राव हुन नदिन औषधि लगाएर आराम गर्नुपर्ने सुझाव डा. पाण्डेको छ । विकसित देशहरुका हेमोफिलियाका कडा बिरामीहरुलाई नियमित रुपमा फ्याक्टर दिएर रक्तस्राब हुनबाट बचाउने गरिन्छ ।
तर, नेपालजस्तो गरिब राष्ट्रमा नियमित नभई आपतकालीन अवस्थामा मात्रै बिरामीलाई फ्याक्टर दिएर उपचार गर्ने गरिएको छ । पछिल्ला दिनहरुका हेमोफिलियाका ए का बिरामीहरुलाई जिन थेरापी गरेर उपचार गर्ने थालिएको छ । बेलायतको राजपरिवारका सदस्यहरुमा पनि हेमोफिलिया बी सम्बन्धी रोग देखिएकाले हेमोफिलियालाई रोयल डिजिज पनि भन्ने गरिन्छ ।
नेपालमा हेमोफिलियाका परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला, टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा मात्र छ । हेमोफिलियाका परीक्षणको सुविधा नेपालगन्जमा नहुँदा परीक्षणका लागि काठमाडौंलगायत भारतका ठूला सहरमा पठाउनुपर्ने बाध्यता छ ।
हेमोफिलिया प्रायःजसो पुरुषलाई लाग्ने रोग हो । तर, यो रोग आमाबाट छोरामा सर्छ । छोरीमा सुसुप्त अवस्थामा मात्रै रहने भएकाले साधारणतयाः स्वास्थ्यमा समस्या भने देखिदैन हेमोफिलियाका कारण शरीरमा निलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेसीहरू सुन्निने र दुख्ने गर्छ ।
हेमोफिलियाका मुख्य लक्षणहरु
पिसाबमा रगत आउनु
मासपेशीमा निल डाम भई सुन्निनु
सानो चोट लाग्दा पनि गहिरो घाउ हुनु
बिना कारण शरीरमा घाउ हुनु
चोट लाग्दा धेरै रगत आउनु
बेला—बेलामा नाकबाट पनि रगत आउनु
जोर्नीमा पीडा हुनु
