काठमाडौं—कपनकी एलिना बज्राचार्य २५ वर्षकी भइन् । ४ महिनादेखि नै ब्लड ट्रान्सफ्युजन (रगत चढाउन)सुरु गरेकी उनलाई १८ महिनाकी हुँदा ‘मेजर थालेसिमिया’ डाइग्नोसिस (पहिचान) भएको थियो । हरेक दुई हप्तामा रगत ट्रान्सफ्युजन गर्नुपर्ने उनका लागि कहिलेकाही औषधि अभाव हुने, अस्पतालहरुले प्रक्रिया पुर्याउँदैं ढिला हुनेजस्ता समस्या नियमितताजस्तै बनिसकेका छन् ।
त्यसबाहेक रगत चढाउँदा एलर्जी हुने, कहिलेकाही समयमै रगत नपाइनेजस्ता समस्या पनि उनले सामना गर्नु परिरहेको छ । ‘कहिलेकाही ब्लडबाट हुने इन्फेक्सनहरु पनि खेप्नुपर्छ,’ उनी भन्छिन्, ‘हरेक दुई हप्ता रगत चढाउनुपर्ने त्यो झन्झटको के कुरा गर्नु ?’ उनका बुवाआमा दुवैजना थालेसिमियाका क्यारियर हुन्, क्यारियरलाई रगत त चढाउनु पर्दैन् । तर, आमाबुवा क्यारियर भएकाले एलिनालाई ‘मेजर थालेसिमिया’ भयो, उनलाई रगत दिइरहनुपर्छ । उनकी बहिनीमा ‘थालासेमिया क्यारियर’ पुष्टि भएको छ, क्यारियरले भने रगत लिनुपर्दैन् ।
दाङका निशान्त चौधरीलाई पनि एलिनाजस्तै ‘मेजर थालेसिमिया’को समस्या छ । २४ वर्षीय उनलाई ४ वर्षको उमेरमा थालेसिमिया भएको पहिचान भएको थियो । ‘४ वर्षदेखि मेरो ब्लड ट्रान्सफ्युजन भइरहेको छ,’ उनी भन्छन्, ‘सानो छँदा एक महिनामा एक पिन्ट ब्लड चढाउनुपथ्र्यो । ६ कक्षादेखि हप्तामा दुई पटक लगाउन थाले । एक वर्षयता औषधि पनि प्रयोग गरिरहेकाले एक महिनामा एक पिन्ट ब्लड लगाउँछु ।’ हस्पिटल जानुपर्छ भन्ने मानसिक दबाब, कलेज छुट्ने, क्यानुला लगाउँदाको पीडा, औषधि खाइरहनुपर्ने, खानेकुरा बार्नुपर्ने बाध्यता उनी २४ वर्षदेखि झेल्दै आएका छन् ।
केही समयअघिसम्म ३ महिनाको औषधिका लागि निशान्तले १३ हजार खर्च गर्नुपर्ने बाध्यता थियो । तर अहिले सरकारले औषधिलगायतका कुराहरु निःशुल्क गरेका कारण आर्थिक भार भने कम उनी बताउँछन् । दशैं तिहार र कोभिड—१९ को महामारीका बेला निशान्तले आफूलाई चढाउनुपर्ने रगत अभाव झेल्नुपरेको तीतो अनुभव हामीलाई सुनाए । रेयर रगत समूहका बिरामीहरुका लागि यो समस्या अझ चर्को छ । रगत परीक्षणजस्ता कुराहरुमा राज्यले सहजीकरण गरिदेओस् भन्ने उनलाई लाग्छ ।
अझ ‘मेजर थालेसिमिया’ शिशुहरुलाई हुर्काइरहेका अभिभावकका दुःखका कथा त झनै पीडादायी छन् । २५ महिनाका शिशुमा थालेसिमिया पत्ता लागेपछि रवि बज्राचार्यले भोग्नुपरेको हैरानीले त्यही भन्छ । ‘थालेसिमिया भएको बच्चालाई डाक्टरहरुले चेक गर्न नै गाह्रो मान्छन् । कुन औषधि दिने भन्नेमा उहाँहरुमा उस्तै अन्योल हुन्छ,’ उनी भन्छन्, ‘बिरामी भयो, घाउँ लाग्यो भने लामो समयसम्म ठीक हुँदैन् । अस्ति मेरो छोरालाई रुघाखोकी लागेको ठीक हुन एक हप्ता लाग्यो । औषधि पनि दिन पनि उतिकै गाह्रो छ ।’ बच्चालाई महिनामा दुई—तीन पटक सुइँ घोचिरहनुपर्दा उनी आफै निस्सासिइरहेका हुन्छन् ।
एलिना, निशान्त र रवि दुःख त प्रतिनिधी घटनामात्रै हुन् । नेपालमा ‘मेजर थालेसिमिया’ भएका बिरामीहरुको संख्या १ हजारभन्दा बढी छ । अझ कतिपय अवस्थामा डाइग्नोसिस (पहिचान)को अभावजस्ता कारणले यो संख्या १ हजारदेखि ३ हजारसम्म हुन सक्ने अनुमान चिकित्सकहरुले गर्दै आएका छन् । सरकारले रक्तअल्पताका बिरामीहरुको मात्रै तथ्यांक राख्ने भएकाले थालेसिमिया बिरामीको आधिकारिक तथ्यांक पाउन पनि मुश्किल छ । अझ केही बालबालिका रोग पहिचान नहुँदैं ज्यान गुमाउने गरेको सरोकारवालाहरु बताउँछन् ।
लामो समयदेखि थालेमिसियामा काम गरिरहेको नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीकाअनुसार नेपालमा यो रोग सन् १९९२ मा पहिलो पटक पत्ता लागेको हो । अहिले कडा खालको थालेसिमियाका ३६५ जना बिरामी सोसाइटीमा दर्ता छन् । ‘हाम्रो सोसाइटीमा ३६५ जना बिरामी रजिस्ट्रर्ड छन् । देशभरिमा यो संख्या एक हजारभन्दा बढी छ,’ सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठक भन्छन्, ‘जति बिरामी छन, हामीले टाउको नै गनेको होइन । तर, विभिन्न ब्लड बैंक, हस्पिटल सोधबाट यो अनुमान लगाइएको आँकडा हो ।’ सोसाइटीले भने आफ्नो आधिकारिक धारणामा नेपालमा ८ सय मेजर थालेसिमियाका बिरामी रहेको आँकडा प्रस्तुत गर्दै आएको छ ।
ब्लड ट्रान्सफ्युजन विशेषज्ञ डा. विपीन नेपाल नेपालमा एक हजारदेखि तीन हजारसम्म रेकर्डेड थालेसिमियाका बिरामीहरु रहेको हुन सक्ने आँकलन गर्छन् । ‘पाकिस्तान, इरानजस्ता मुलुकहरुमा १०० मा ५ जनासम्म थालेसिमिया हुन्छ,’ ग्राण्डी अन्तर्राष्ट्रिय अस्पतालका ब्लड बैंक प्रमुखसमेत रहेका उनी भन्छन्, ‘मेरो अनुमानमा नेपालमा १ हजारदेखि ३ हजारसम्म बिरामीहरु छन् ।’
अहिले वीर अस्पताल १४ वर्षभन्दामाथिका मेजर थालेसिमिया भएका बिरामीहरुलाई निःशुल्क ब्लड ट्रान्सफ्युजनलगायतको उपचार हुँदैं आएको छ । १४ वर्षभन्दामुनिको बालबालिकाको भने कान्तिमा निःशुल्क उपचार हुन्छ । अस्पतालले उनीहरुलाई आवश्यक रगत ट्रान्सफ्युजनदेखि मेडिसिन वितरणसम्मका कामहरु गर्दै आएका छन् । दुई ठूला सरकारी अस्पतालहरुले नै थालेसिमिया बिरामीको उपचार गरिरहेका भएपनि उपकरण, प्रविधी, उपचार प्रोटोकल र दक्ष जनशक्तिको समेत नेपालमा अभाव छ ।
केही अघिसम्म थालेसिमिया सम्बन्धित सरकारी रणनीतिको अभाव थियो । तर, सरोकारवालाहरुको निरन्तरको पहलमा सरकारले ‘जेनेटिक डिसअर्डर’सँग सम्बन्धि रोग सम्बन्धि रणनीति बनाएर थालेसिमियालाई पनि समेटेको छ । ‘ट्रिटमेन्टको प्रोटोकल बारेमा पनि हामीले सम्बन्धित संस्थाहरुमा लविइङ गरिरहेको छौं,’ पाठक भन्छन्, ‘थालेसिमिया अन्तर्राष्ट्रिय फेडरेसनसँग सहकार्य गरिरहेका छौं । आवश्यक उपकरणका लागि पनि हामीले सरकारलाई निरन्तर खबरदारी गरिरहेका छौं ।’ पाठककाअनुसार थालेसिमिया भएका बिरामीको कलेजो, मुटुमा हानी गर्ने भएकाले आइरन कति छ भनेर जाँच्ने एमआरआई भन्ने एउटा प्रविधिका लागि आवश्यक मेसिन वीर अस्पतालमा छ । तर, एउटा सफ्टवेयर अभावका कारण त्यो मेसिन चल्न सकेको छैन ।
सबैभन्दा गाह्रो कुरा त के छ भने यो रोगका धेरैजसो बिरामी डाइग्नोसिस प्रक्रियामा आउँदैंनन् । रगत कम हुँदा औषधि खाने, रगत ट्रान्सफ्युजन गर्नुपर्नेजस्ता कुराहरु उनीलाई थाहा हुँदैन् । ‘आवश्यक ट्रिटमेन्ट भएन भने बच्चा पाँच छ वर्ष, सात वर्ष त कोही आठ—दश वर्षदेखि अठार वर्षसम्ममा पनि बित्छन्,’ पाठक थप्छन्, ‘नेपालमा त्यो कारणले गर्दा पनि अधिकांस बिरामीको मृत्यु भइराखेको छ ।’
चिकित्सकहरुकाअनुसार थालेसिमिया पत्ता लागेका बिरामीहरुलाई बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्न सकिन्छ, तर यो महंगो उपचार पद्धति हो । त्यही कारण, रोकथाममा सरकारले विशेष ध्यान दिनुपर्ने उनीहरुको मत छ । नेपालमा राज्यको ध्यान प्रिभेन्सनमा नगएकाले बिरामीहरु वृद्धि हुन सक्ने खतरामा उतिकै मडारिरहेको छ । सरकार थालेसिमियाको स्क्रिनिङ, जनचेतना अभिवृद्धिलगायतका काममा दीर्घकालीन रणनीति बनाएर तदारुकताका साथ काम गर्न चुकिरहेको सरोकारवालाहरु बताउँछन् ।
के हो थालासेमिया र कसरी गर्न सकिन्छ रोकथाम ?
डा. नेपाल
ब्लड ट्रान्सफ्युजन विशेषज्ञ डा. नेपाल थालेसिमिया जीनको माध्यमबाट सर्ने एक प्रकारको रगत सम्बन्धी विकार भएको बताउँछन् । ‘थालेसिमिया एक प्रकारको इनहेरिटेड (बावु, आमा, पुर्खा)बाट जीनको माध्यमले पारित गर्दै आएको एक प्रकारको रगत सम्बन्धी रोग÷विकार हो,’ उनी भन्छन्, ‘जसमा शरीरलाई चाहिने होमोग्लोबिन भन्ने प्रोटिन चाहिने मात्रामा बन्दैन्, जसले गर्दा रातो रक्तकोषिकाको मात्रा कम हुन्छ ।’
बुवाआमाको जिनबाट विकार आएपछि बच्चामा थालेसिमिया लिएर जन्मन्छ । बुवाआमा दुवैमा जिनमा विकार छ भने चार वटा बच्चामध्येमा एक जना वा १०० मा २५ प्रतिशतमा थालेसिमिया हुन्छ ।
डा. नेपालकाअनसार राता रक्तकोषिकाहरु कम हुनु भनेको रक्तअल्पता हो । यो हुँदा शरीरको हरेक कोषिकाहरुमा पर्याप्त मात्रामा अक्सिजन पुग्दैन् । ‘थकान धेरै महसुस हुने, कमजोरी हुने, श्वास फेर्न गाह्रो हुने, मुटुको धडकन बढ्ने, शरीर सेतो हुनेजस्ता लक्षणहरु देखिन्छन्,’ डा. नेपाल थप्छन् ।
विज्ञहरु थालेसिमिया हुन नदिनुलाई नै यसको प्रिभेन्सको सबैभन्दा उत्तम उपाय मान्छन् । ‘थालेसिमिया भइसकेपछि रक्तअल्पता हुने भएकाले छिटो—छिटो ब्लड ट्रान्सफ्युजन गर्ने, आइरन काट्ने औषधिहरु दिने र अन्तिममा बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट गर्ने हो । उपचारभन्दा पनि यसलाई लाग्नै नदिनु राम्रो हो । त्यसका लागि प्रेग्नेन्सीमै थालेसिमिया स्क्रीनिङ गर्ने, विहे हुनुअघि थालेसिमिया माइनर चेक गर्नुपर्छ,’ डा. नेपाल भन्छन्, ‘विहे गर्न लागेको जोडीमध्ये एउटामा भएमा त्यसले केही फरक परेन त्यो थालेसिमिया माइनर हो । दुवैमा माइनर—माइनर थोरै थोरै भयो भने मेजर भएर आउँछ, त्यही कारण विहे अगाडि दुवै जनाले चेकअप गर्ने ।’ त्यसका लागि आवश्यक रणनीति बनाएर सरकारले तत्कालै काम थालिहाल्नुपर्ने उनको मत छ ।
